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mise à jour du site le 09/12/2018

 jackdecaen.fr :    Site de   Jacques ROLLAND,


   Handicapé par une spondylarthrite ankylosante depuis 1988 (depuis 30 ans)

       Colonne vertébrale actuellement en cours de paralysie.. ( ossification)

Caen

Auteur du Livre autobiographique  "Douleurs et Combats pour la Vie" et  prochainement "Handicap = exclusion"..

Dossier médical à l'appui, déposé chez Maitre Caroline DAZEL à Caen.

Bonjour, Soyez les bienvenus sur mon site....

 

Je mène un combat contre une maladie articulaire auto-immune, la spondylarthrite ankylosante.

(J'habite à Caen en Normandie)

 

Après dix ans d'errance médicale, c'est en 1988, suite à des analyses, qu'un laboratoire me dit être atteint de cette maladie.

Depuis, je souffre de jour comme de nuit par des douleurs qui sont maintenant intenables.

 

Dans mon livre intitulé " Douleurs et Combats pour la Vie",

Je raconte le début de ma vie ou la maladie commence à me faire souffrir.

Jusqu'au jour ou le nom de mes douleurs est trouvé, prouvant ainsi la réalité de mes souffrances.

 

Au fur et à mesure des années, mes douleurs deviennent journalières, mes nuits sont de plus en plus " blanches".

Avec la fatigue de la nuit vient s'ajouter la fatigue de la maladie et tout cela devant une incompréhension générale de l'entourage...

 

" Comme si " je n'ai pas assez de douleurs...je suis victime de deux aléas thérapeutiques.

De plus, comme la plupart des médecins ne daignent pas découvrir et connaitre la spondylarthrite ankylosante et encore moins écouter les patients..

je suis victime en décembre 2010, d'une faute de diagnostic à mon arrivée aux urgences du CHU de Caen.

 

Cette faute m'a emmené dans le coma avec choc septique pendant cinq semaines, j'ai fait pendant ce temps un infarctus pulmonaire.

 De retour à mon domicile, il a fallu que je réapprenne à marcher et simplement à manger car j'avais perdu 38 kg de masse musculaire.

Un combat journalier qui s'additionne à celui de la spondylarthrite pour quitter le fauteuil roulant dans lequel je suis à ce moment là.

 

Cette faute, officiellement reconnue après une procédure, ajoute maintenant des séquelles à ma vie qui est déjà difficile avec une spondylarthrite.

Je dois combattre les séquelles des cinq semaines de coma en réanimation en plus des problèmes que me donne la spondylarthrite depuis plus de 30 ans

Ma vie de tous les jours est ainsi, et je dois me battre pour qu'elle puisse continuer...

 

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Je suis maintenant interdit d'anti inflammatoires ayant fait une péritonite,

interdit également d'anti tnf Alpha ayant fait un infarctus pulmonaire et choc septique, et thromboses

et également interdit de cortisone ( 5 opérations aux instestins, suite à la faute)  etc ....

 

Mon passé m'interdit beaucoup de choses, c'est trop long de les énumérer suite aux aléas et à la faute.

Je n'ai que de simples anti douleurs pour "essayer" d'abaisser mes souffrances ce qui est loin d'être le cas...

 

Je souffre de jour comme de nuit, dans des conditions qui sont intenables.

N'ayant plus de traitement de fond, ma maladie décuple dans son évolution...

C'est ainsi que ma colonne vertébrale est actuellement en phase de paralysie (ossification).

 

Avec un handicap qui est "invisible", je suis confrontés aux critiques, discriminations etc ...

Je reçois également des insultes de ceux qui disent avoir la solution de cette maladie alors que cette dernière est totalement incurable.

La discrimination arrive à un point ou elle me fait autant souffrir que la pathologie en elle-même.

 

 

 

 

( Pour me contacter et avoir de plus amples renseignements, mon email:  jackdecaen@outlook.fr )

 

 

En cliquant ICI, vous découvrez mon parcours médical

Parcours qui commence en 1988...

 

En catégorie deux d'invalidité avec une pension déplorable... Je me mets à l'écriture...

Mon prochain livre sera en " auto-édition" ...Le sujet est la discriminaton avec un handicap qui ne se voit pas.

Je raconte dans ce livre les réflexions et comportements désobligeants de certaines personnes que je rencontre dans ma vie

 

 

 

 

 

 

(Les preuves de mon histoire par dossier médical, témoignages, équipe médicale etc ...)

Dossier médical déposé chez Maitre Caroline DAZEL, Caen

Je suis présent sur tous les réseaux sociaux, sous le nom de "jackdecaen" ou sous mon nom " Jacques ROLLAND"

 

Si vous désirez correspondre à propos de la spondylarthrite, vous êtes bienvenue. Mon email est : jackdecaen@outlook.fr

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