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mise à jour du site le 09/05/2019

" jackdecaen.fr "   est un  site de Jacques ROLLAND

 Handicapé depuis 30 ans par une spondylarthrite ankylosante

                    Colonne vertébrale actuellement en cours de paralysie.. ( ossification)

Auteur du Livre autobiographique  "Douleurs et Combats pour la Vie" et  prochainement "Handicap = exclusion"..

Caen

Bonjour, Soyez les bienvenus sur mon site....

 

    Je mène un combat contre une maladie articulaire auto-immune, la spondylarthrite ankylosante.

(J'habite à Caen en Normandie)

 

                                            Après dix ans d'errance médicale, c'est en 1988, suite à des analyses, qu'un laboratoire me dit être atteint de cette maladie.

                  Depuis, je souffre de jour comme de nuit ayant des douleurs qui sont maintenant intenables.

 

Dans mon livre intitulé " Douleurs et Combats pour la Vie",

Je raconte le début de ma vie ou la maladie commence à me faire souffrir.

     Jusqu'au jour ou le nom de mes douleurs est trouvé, prouvant ainsi la réalité de mes souffrances.

 

                              Au fur et à mesure des années, mes douleurs deviennent journalières, mes nuits sont de plus en plus " blanches".

                                  Avec la fatigue de la nuit vient s'ajouter la fatigue de la maladie et tout cela devant une incompréhension générale...

 

A cause des traitements en 30 ans, je suis victime de deux aléas thérapeutiques.

Ainsi que d'une faute grave de diagnostic à mon arrivée en novembre 2010 aux urgences du CHU de Caen.

Cette faute m'a emmené dans le coma avec choc septique pendant cinq semaines, et un infarctus pulmonaire.

 

 De retour à mon domicile, il a fallu que je réapprenne à marcher et simplement à manger car j'avais perdu 38 kg de masse musculaire.

Un combat journalier qui s'additionne à celui de la spondylarthrite pour quitter le fauteuil roulant dans lequel je suis à ce moment là.

 

Cette faute, officiellement reconnue (après une procédure), des séquelles s'ajoutent à ma santé qui est difficile avec une spondylarthrite.

Je raconte cela dans mon premier livre " douleurs et combats pour la Vie" 

 

 

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Avec ce parcours pénible, je suis maintenant interdit d'anti inflammatoires ayant fait une péritonite,

interdit également d'anti tnf Alpha ayant fait un infarctus pulmonaire, choc septique et thromboses

Egalement interdit de cortisone ( 5 opérations aux instestins, suite à la faute)  etc ....

 

Mon passé m'interdit beaucoup de choses, c'est trop long de les énumérer suite aux aléas et à l'erreur.

Je n'ai que de simples anti douleurs pour "essayer" d'abaisser mes souffrances ce qui est loin d'être le cas...

 

Je souffre de jour comme de nuit, dans des conditions qui sont intenables.

N'ayant plus de traitement de fond, ma maladie décuple dans son évolution...

C'est ainsi que ma colonne vertébrale est actuellement en phase de paralysie (ossification).

 

Avec un handicap qui est "invisible", je suis confrontés aux critiques, discriminations etc ...

La discrimination arrive à un point ou elle me fait autant souffrir que la pathologie en elle-même.

Un combat à mener sur tous les fronts, tous les jours sans répit... 30 ans de souffrance...

 

 

En cliquant ICI, vous découvrez mon parcours médical

Parcours qui commence en 1988...

 

(Les preuves de mon histoire par dossier médical, témoignages, équipe médicale etc ...)

Dossier médical déposé chez Maitre Caroline DAZEL, Caen

Dossier médical à l'appui, déposé chez Maitre Caroline DAZEL à Caen.

Je suis présent sur tous les réseaux sociaux, sous le nom de "jackdecaen" ou sous mon nom " Jacques ROLLAND"

 

Si vous désirez correspondre à propos de la spondylarthrite, vous êtes bienvenue. Mon email est : jackdecaen@outlook.fr

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