11/ Mon combat physique, tous les jours face à la maladie...

" jackdecaen.fr "   est un  site de Jacques ROLLAND

 Handicapé depuis 30 ans par une spondylarthrite ankylosante

                    Colonne vertébrale actuellement en cours de paralysie.. ( ossification)

Auteur du Livre autobiographique  "Douleurs et Combats pour la Vie" et  prochainement "Handicap = exclusion"..

Caen

Chaque jour est un combat, un parcours difficile, qu'il faut négocier de la meilleure manière possible, afin de pouvoir vivre malgré les douleurs.

 

Depuis 1988 j'ai écouté certains rhumatologues, m'expliquant que la recherche allait trouver les remèdes pour cette maladie...

Des promesses pour aboutir à rien...   

Aujourd'hui, je suis en phase d'ossification de ma colonne vertébrale (paralysie), et la rhumatologie ne peut plus rien pour moi (propos de mon rhumatologue).

 

Il n'y a donc qu'avec ma volonté et mon cérébrale, que je peux aménager ma vie pour combattre cette maladie qui ne se soigne pas, et qui est incurable... Quand cette maladie est en soi, elle y est à vie et évolue négativement au fil du temps, j'en parle en connaissances de causes.

 

Ceux qui prétendent guérir cette maladie sont des escrocs...

 

Je fais des séances de kiné, et de la gym toutes les semaines, avec des bracelets connectés je peux vérifier les progrès.  La souffrance est omniprésente dans la spondylarthrite.

Je fais également des exercices respiratoires, afin de m'oxygéner au mieux. En particulier de la respiration abdominale.

Le cerveau est le plus grand consommateur d'oxygène de notre organisme, bien s'oxygéner c'est donc avoir un cérébral fort, face à la maladie et aussi face aux douleurs....

 

En 31 ans de spondylarthrite, j'ai entendu régulièrement parler de l'arrivée d'un traitement "miracle".

Je ne peux que constater qu'il n'en ai rien....   Il faut inventer "la vie qui va avec".

 

La théorie est de bouger, disent les médecins et kinés à propos de la spondylarthrite.

J'invite ces "théoriciens" à pratiquer de la gym avec les souffrances que donne la spondylarthrite ankylosante.

C'est donc "à nous" de trouver la meilleure activité physique, celle avec laquelle nous nous sentons bien.

Celle avec laquelle nous allons pouvoir combattre la douleur et progresser... C'est nous qui souffrons, c'est à nous de trouver la solution...

 

Il faut une activité physique pour combattre l'ossification de ma colonne, et cette activité pour moi en plus de la gym,c'est la piscine.

J'arrive à obtenir mes objectifs avec force et conviction.....  Je mène un combat chaque minute de ma vie.

 

Je suis la marionnette de personne........Ce n'est pas la maladie qui décide, mais c'est moi...

 

Bon courage à ceux qui souffrent.