11/ Mon combat physique, tous les jours face à la maladie...

 

jackdecaen.fr : Site de Jacques ROLLAND,

handicapé par une spondylarthrite ankylosante depuis 1988 (depuis 29 ans)

avec une colonne vertébrale en cours de paralysie.. ( d'ossification)

Avec présentation du Livre autobiographique "Douleurs et Combats pour la Vie" (et prochainement"Handicap=exclusion...")

Chaque jour est un combat, un parcours difficile, qu'il faut négocier de la meilleure manière possible, afin de pouvoir vivre malgré les douleurs.

 

Depuis 1988 j'ai écouté certains rhumatologues, m'expliquant que la recherche allait trouver les remèdes pour cette maladie...Des promesses pour aboutir à rien...

Aujourd'hui, je suis en phase d'ossification de ma colonne vertébrale (paralysie), et la rhumatologie ne peut plus rien pour moi ( propos de mon rhumatologue).

 

Il n'y a donc qu'avec ma volonté et mon cérébrale que je vais pouvoir aménager ma vie pour combattre cette maladie qui ne se soigne pas, et qui est donc incurable... Quand cette maladie est en soi, elle y est à vie et évolue négativement au fil du temps, j'en parle en connaissances de causes.

 

Ceux qui prétendent guérir cette maladie sont des escrocs...

 

Je fais deux fois une heure de piscine kiné, et deux fois une heure de piscine au stade nautique de Caen par semaine Je fais au stade nautique à chaque fois 1.500 mètres en brasse. Au total quatre heures par semaine...

Je nage avec un tuba et masque afin de ne pas mettre ma tête en arrière, je garde ainsi toute ma colonne en parfaite continuité.

Je nage en brasse afin d'obliger ma colonne à se courber en arrière et j'espère ainsi avoir une ossification qui ne me fera pas " pencher en avant ".

 

J'ai une montre " GPS", je peux ainsi contrôler ma vitesse, mes longueurs en bassin. Je peux aussi contrôler avec plaisir mes progrès face à la maladie ce qui est à chaque fois une petite victoire, et elle fait du bien !

 

La souffrance est omniprésente dans la spondylarthrite. Dans l'eau les douleurs ne sont presque plus là, mais la maladie sournoise l'est toujours. Il faut continuellement la combattre.

 

Parfois je termine mes longueurs sans bouger mes jambes ayant mon bassin qui se bloque...Un jour, en terminant mon objectif (1500m), de l'eau arrive dans ma bouche... Je souffre tellement ce jour là, qu'en serrant les dents j'ai coupé sans m'en apercevoir l'embout de mon tuba...

 

Je fais également des exercices respiratoires, afin de m'oxygéner au mieux.

J'en fais en moyenne une heure par jour.

Le cerveau est le plus grand consommateur d'oxygène de notre organisme, bien s'oxygéner c'est donc avoir un cérébral fort face à la maladie et aussi face aux douleurs....

 

En 29 ans de spondylarthrite, j'ai entendu régulièrement parler de l'arrivée d'un traitement "miracle".

Je ne peux que constater qu'il n'en ai rien.... Il faut inventer "la vie qui va avec".

 

Il faut une activité physique pour combattre l'ossification de la colonne, et cette activité pour moi c'est la piscine.

J'ai d'ailleurs diminué la prise de " produits chimiques " ( communément appelés médicaments).

 

J'arrive à obtenir mes objectifs avec force et conviction..... Car ce n'est pas la maladie qui décide, mais c'est moi...

Je mène un combat chaque minute de ma vie.

 

C'est moi qui décide, je suis la marionnette de personne........

 

Bon courage à ceux qui souffrent et qui doivent se battre.